Evropské referenční sítě pomáhají pacientům se vzácnými onemocněními napříč Evropou. FNUSA je zapojená hned do tří
Vzácných onemocnění, tedy těch, která se vyskytují u méně než pěti osob z deseti tisíc, je popsaných více než šest tisíc a každý rok přibývají. Právě kvůli nízkému zastoupení v populaci mívají lidé trpící těmito nemocemi problém nejen s léčbou, která mnohdy neexistuje
