Cluster headache, někdy také syndrom nakupených bolestí hlavy, představuje obávanou diagnózu. „Pacient trpící touto nemocí totiž zažívá vůbec největší fyzickou bolest, jaká existuje,“ říká MUDr. Pavel Řehulka, Ph.D., z Centra pro diagnostiku a léčbu bolesti hlavy při I. neurologické klinice FNUSA a LF MU. V centru sleduje několik desítek pacientů s tímto onemocněním, podle odhadů jich ale v Jihomoravském kraji žije mnohonásobně více. Až několik stovek takto nemocných na svou diagnózu kvůli nízkému povědomí o problému stále čeká.
Čím se cluster headache liší od jiných bolestí hlavy?
Jde o samostatný typ primární bolesti hlavy. U pacientů se rozvíjí v průběhu života, nejčastěji mezi dvacátým a čtyřicátým rokem věku. Projevuje se opakovanými atakami intenzivní bolesti v oblasti okolo oka a spánku s doprovodným slzením a dalšími příznaky. Slovo klastr v názvu diagnózy vyjadřuje právě nakupení atak do určité části roku – nejčastěji do jarního období. Prožívaná bolest je extrémní a má samozřejmě velmi negativní důsledky pro život pacienta.
Víme dnes, co spouští jednotlivé ataky?
Ataky se dostavují bez jakékoliv provokace. Přesto existují spouštěče, které mohou průběh onemocnění zhoršit. Během clusterové periody by se pacienti měli zdržet konzumace alkoholických nápojů. Spouštěčem jednotlivé ataky mohou být také potraviny s vysokým obsahem histaminu.
Jak časté je toto onemocnění a koho postihuje nejčastěji?
Cluster headache patří mezi málo častá neurologická onemocnění. Celoživotní prevalence činí 125 pacientů na 100 tisíc obyvatel. V minulosti byla tato diagnóza považována za typicky mužské onemocnění, za několik posledních dekád ale roste výskyt tohoto onemocnění u žen. Jedním z důvodů může být vliv pasivního kouření v dětství ─ tedy pokud se například v domácnosti s dětmi kouřilo. U malé části rodin se můžeme setkat s vícečetným výskytem.
Proč je toto onemocnění veřejností i zdravotníky stále málo známé?
Cluster headache se projevuje pouze v aktivním období, kdy dochází k nakupení atak bolestí hlavy do několika týdnů či měsíců v roce – clusterové periody. Následuje pak třeba k ročnímu nebo i několikaletému období zcela bez záchvatů, takzvané remisi. Většina pacientů také trpí převážně nočními atakami a v mezizáchvatovém období nevykazují žádné příznaky. Proto dochází ke stanovení správné diagnózy i po devíti a více letech.
Jak diagnostika probíhá?
Diagnostika je založena na typickém klinickém obrazu: ataky silné, jednostranné bolesti okolo oka s doprovodným slzením, otokem víčka a ucpaným nosem; oproti jiným bolestem hlavy je pacient při záchvatu neklidný a pohybuje se po pokoji. Ataky bolesti se dostavují až osmkrát denně a trvají až tři hodiny. Je potřeba vyloučit také oční nebo jiné neurologické poruchy, které mohou cluster headache napodobovat.
Existuje účinná léčba?
Volně dostupná analgetika pacientům nepřináší úlevu. V akutní léčbě se používá injekční triptan nebo inhalace kyslíku, ale přesný mechanizmus jeho účinku není znám. Existuje také takzvaná přemosťující a preventivní léčba, které je potřeba zahájit na začátku nové clusterové periody. Preventivní léčba cluster headache zahrnuje téměř vždy neregistrované postupy. Není vždy úplně účinná, ale snižuje zátěž ze symptomů a tvoří nedílnou součást odborných doporučení. U pacientů s chronickým a farmakorezistentním onemocněním je možné využít také některé neurostimulační metody. Inovativní léčba, která je již dostupná pro pacienty s migrénou, bohužel zatím u cluster hedache chybí.
Co byste si přál, aby pacienti trpící touto nemocí věděli?
Prvním přáním je, aby se co nejdříve dozvěděli správnou diagnózu. Pacienti zažívají úlevu i tím, když mohou pochopit příčinu bolesti a svých zdravotních obtíží. Často tím dojde i k omezení nepatřičných léčebných postupů. Důležitá je také skutečnost, že cluster headache má variabilní průběh a v průběhu života může spontánně vymizet. Nositelé tohoto onemocnění by měli chránit své potomstvo před expozicí cigaretovému kouři.
Zajímavosti
Den povědomí o cluster headache připadá na 21. března – termín jarní rovnodennosti, která pacientům po prožitém kritickém období často přináší spolu s prodlužujícími se dny očekávanou úlevu od atak.
První moderní popis případu pacienta s cluster headache poskytl nizozemský lékař Gerard van Swieten (1700–1772), osobní lékař Marie Terezie a zakladatel vídeňské lékařské školy. Van Swieten byl také členem olomoucké učené společnosti. Na Moravě a ve Slezsku působil zejména proti pověrám a lidovým praktikám, které měly zabránit proměně zesnulých ve vampýry. Stal se tak předobrazem fiktivního Dr. Van Helsinga ze známého románu „Dracula“.
Cluster headache měla v minulosti řadu různých názvů, které odrážely tehdejší pohled na její příčiny i průběh. Označovala se například jako Hortonův syndrom, Sluderova či ciliární neuralgie, erythroprosopalgie, histaminová bolest hlavy nebo latinsky hemicrania horologica – „budíková“ bolest hlavy. Objevoval se i výraz „bolest hlavy sebevrahů“, upozorňující na extrémní intenzitu záchvatů. Dnes se však používá jednotný název cluster headache.
Nejhorší ataky? Jako posedlost ďáblem, říká pacientka
„To, že cluster headache není život ohrožující, neznamená, že nás o život neokrádá,“ říká pacientka MUDr. Pavla Řehulky, která se potýká s chronickou formou nemoci. Patří tak mezi zhruba deset procent takto nemocných, u kterých záchvaty nepřichází pouze v určitou část roku, ale nepřetržitě nebo po obdobích klidu kratších než tři měsíce.
Jaká byla vaše cesta k diagnóze cluster headache?
Klikatá. S bolestí hlavy chodím po doktorech už šest let, diagnózu mám něco přes rok. Nemoc se totiž rozvíjela postupně a dlouho jsem byla za hypochondra. Lékaři ze všech různých oborů se mi ale vždy snažili co nejvíce pomoci. Ze začátku jsem mívala slabší bolesti a z doprovodných příznaků třeba jen ucpaný nos – i mně samotné přišlo, že je to na cluster headache „málo“. Každým rokem se to ale zhoršovalo, až se bolest nedala vůbec zvládat. Nakonec mi pan doktor potvrdil diagnózu během asi pěti vteřin našeho setkání. Tehdy jsem také zažila poprvé ataku s efektivní léčbou, s kyslíkem; byla to opravdu nepopsatelná úleva.
Jak často u vás dochází k epizodám a je něco, co vám na záchvaty pomáhá? Ať už jim předcházet nebo mírnit bolest.
Nemoc již nemám epizodickou, jako má většina pacientů, ale chronickou. To znamená, že se u mě nestřídá období záchvatů a klidu, ale bez léčby bych měla záchvaty skoro celý rok asi každý den. Mám ale zároveň velké štěstí, protože mi funguje profylaktická léčba natolik, že můžu plnohodnotně fungovat. Bolest se mi ve slabé formě sice občas připomíná, ale silných záchvatů mám se správně nasazenou léčbou průměrně jen tak tři za měsíc. A na silné záchvaty jsem vybavená injekcemi sumatriptanu, do deseti minut je to pryč. Také mi pomáhá vyhýbat se spouštěčům, u mě hlavně změně teplot – skoro netopím a vyhýbám se klimatizaci.
Co by veřejnost o vaší nemoci měla vědět?
Dokáže způsobit asi tu nejkrutější bolest, jakou lidstvo zná, ale neprojevuje se vždy tak silně. Ty nejhorší ataky bych přirovnala k posedlosti ďáblem. Cluster headache je potřeba nebanalizovat. Klíčové je dostat nemocného ke správné léčbě, na kterou sám nemá, jak přijít, a pomoct mu vymanit se z opakujících se cyklů beznaděje.
